Graciela Medina






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1) Objetivos11

Los objetivos del "Proyecto Genoma Humano para la Diversidad" son: 1) estudiar la historia biológica y el origen de las poblaciones humanas, 2) investigar la diversidad existente en el Genoma Humano mediante el estudio de muestras recogidas de poblaciones que son representativos de todos los pueblos del mundo, y evaluar la dimensión o la magnitud de la diversidad genética normal en el pool genético humano; 3) establecer relaciones de parentesco entre poblaciones que permita discernir que poblaciones están más estrechamente relacionadas entre sí y cuando se produjo la divergencia, y 4) Crear un recurso para beneficio de toda la humanidad y de la comunidad científica internacional, el recurso es una colección de muestras biológicas que representen la diversidad genética de poblaciones humanas como base abierta a largo plazo sobre las variaciones existentes en la especie humana.
2) Fines

Los fines del proyecto son:

  • profundizar el conocimiento de la historia e identidad del ser humano; este es un fin de características históricas, como nace el ser humano, cuales son las diferencias poblacionales, etc.;

  • adquirir conocimiento sobre los factores medioambientales genéticos en la predisposición y resistencia a la enfermedad.


3) Forma de realización

Se piensa que se va a tomar muestras del diez por ciento de las poblaciones humanas, es decir de cuatrocientas o quinientas poblaciones representativas.

En estas poblaciones se va a tomar muestras de unos veinte o veinticinco individuos, para analizar su ADN y para disponer de él por un período de tiempo indeterminado, es decir, ese ADN va a estar congelado; y además se va a tomar muestras de cien o doscientas personas en aquellos estudios que requieren un mayor número estadístico.
4) Antecedentes12

Hay distintos antecedentes del PGHD; la Dra. Kemelmajer cita de un estudio realizado en Washington para detectar la enfermedad de Tay Sachs, que es una enfermedad que se genera en determinado tipo poblacional y que produce la ceguera a muy temprana edad y rápidamente la muerte. En el área de Baltimore - Washington se implementó un programa para los judíos provenientes de la Europa del Este.

Se realizó en parejas en edad fértil, para determinar si ellos iban a tener hijos que pudieran llegar a tener esta enfermedad; el programa fue un éxito, por el alto porcentaje de la población que participó, pero ¿por qué participó tan alto porcentaje?

  • porque el programa estaba muy difundido,

  • porque la inscripción se hizo con consentimiento informado,

  • porque existió confidencialidad en los resultados de la prueba,

  • porque los destinatarios de la prueba eran usuarios refinados del sistema de atención sanitario.

Pero en otras poblaciones en donde se hizo el mismo estudio no tuvo el mismo éxito, o bien porque no tenían la misma conciencia social, o bien porque no se daban estas características.

Este antecedente que cita la Dra. Kemelmajer tiene una semejanza muy relativa al Proyecto Genoma Humano para la Diversidad.

Otro antecedente fue el Programa Biológico Internacional realizado en Arica, Chile, entre el año 1964 y 1974. Fue un estudio genético de la población cuyo objetivo era ayudar a identificar los principales problemas médicos de la población servida; en este estudio las muestras de sangre se tomaron para hacer exámenes médicos de rutina y aprovecharlos para identificar los polimorfismos genéticos; los resultados permitieron evaluar las tasas de mutación, las enfermedades endémicas y la ausencia de otras; y esta investigación fue considerada un modelo, por el servicio a las poblaciones aborígenes para darles un bienestar e introducirlas a los beneficios de la civilización.

La diferencia que marcan los genetistas chilenos entre el Proyecto Genoma Humano para la Diversidad y este trabajo es que en este trabajo el objetivo era claro, era identificar los principales problemas médicos de la población y ayudar a solucionarlos, en el Proyecto Genoma Humano para la Diversidad no está muy claro cual es el objetivo final, porque se dice vamos a conocer cual es la composición de las diferentes poblaciones, pero nadie sabe bien para qué13.

En otro estudio, también realizado en Chile en dos oportunidades, en el año 1964 y en el año 1974, en la Isla de Pascua, se efectuaron estudios antropológicos, genéticos, ecológicos, demográficos y médicos, y los resultados fueron que al cabo de una década la salud y la esperanza de vida de la población nativa se igualó a la población chilena continental.

En sólo diez años gracias a este estudio se igualó la esperanza de vida de los habitantes de la isla de Pascua a la población chilena continental.

Los resultados de estos estudios genéticos confirmaron que la población de la Isla de Pascua se había efectuado desde la Polinesia. La lepra fue erradicada de la isla y se encontraron pocos casos de tuberculosis, y los estudios de hipertensión demostraron las bases hereditarias multifactoriales de esta enfermedad.

Se citan estos dos estudios porque fueron hechos con gran respeto hacia las comunidades indígenas y porque, reitero, tenían un objetivo concreto que era el conocimiento y la mejora de la población estudiada.

El Proyecto Genoma Humano para la Diversidad se propone un objetivo mucho más amplio, porque en los antecedentes chilenos lo que se proponía era conocer los nativos de la Isla de Pascua, conocer los indígenas que estaban cerca de Arica, y mejorar la existencia de esos dos grupos de gente; el Proyecto Genoma Humano para la Diversidad se propone conocer todas las poblaciones, y no se sabe cual es el fin último, o no tiene como objetivo último la mejora específica para una población determinada.

Los antecedentes anteriores tienen un claro enfoque médico sanitario y se realizaron bajo claros protocolos, el Proyecto Genoma Humano para la Diversidad carece de un enfoque médico sanitario y trata de comprender la historia, según algunos con una visión de reduccionismo genético que presenta reparos éticos, y además se producen ciertas incertezas en el Proyecto Genoma Humano para la Diversidad, porque estos dos estudios que les mencioné con anterioridad se hicieron sobre toda la población de un determinado lugar, en este caso ¿quién va a elegir a los veinticinco individuos de una población, que vallan a representar a toda la población? ¿con qué criterio se van a elegir?

Si comparamos el plan del Proyecto Genoma Humano para la Diversidad con el proyecto de construcción de una casa nueva, se diría que lo que garantiza el Proyecto Genoma Humano para la Diversidad es que se obtendrán y almacenarán los ladrillos de los que estará formada la casa, pero no se aclara cual será su forma, ni que otros materiales serán necesarios para su construcción, ni cuando estará terminada la casa, ni cual será su costo final, ni a quien servirá de alojamiento; en definitiva del Proyecto Genoma Humano para la Diversidad no se sabe ni cuando va a terminar, ni para qué va a servir.

El Proyecto Genoma Humano es mucho más claro, el proyecto final estaba pensado que iba a terminar en el 2005, los protocolos iban a servir fines determinados; los planes se han cumplido, solo que se han cumplido con anticipación, porque la tecnología ha ido cada día en avance.

Hay una gran reacción de las comunidades indígenas frente al PGHD porque hay malos antecedentes anteriores de las investigaciones con comunidades indias. Además los indios se sienten amenazados porque dicen que ellos no quieren saber la historia que pueda cuestionar sus convicciones en cuanto a sus orígenes.

Los pueblos indígenas reaccionaron con hostilidad al proyecto, porque creian que habían sido elegidos como grupos prioritarios para ser sometidos a las pruebas antes de que "desaparecieran", debido a que no habían sido consultados, a anteriores experiencias con científicos y a la forma en que inicialmente se anunció el proyecto. Algunos pueblos indígenas, concretamente los aborígenes australianos, se sintieron muy ofendidos por las extracciones de sangre y se referían al PGHD una amenaza a sus derechos comunitarios de propiedad intelectual, y a las mitologías y cosmogonías que explican y dan sentido a los orígenes y la identidad grupales14.

Siempre el hombre tiene miedo a lo desconocido, la cuestión no está en tener temor, sino en aceptar que la función de los juristas es fundamentalmente acercarnos a los científicos, conocer el lenguaje científico, y ponerle los límites jurídicos y éticos; por más que esto sea complicado, es obligación del especialista en derecho, es un reto ético el reconocer que el avance científico es muy importante pero que también el avance científico no puede ser absolutamente ilimitado.
CONCLUSIONES

  1. El desarrollo biotecnológico es un importante factor de progreso y desarrollo económico de los pueblos

  2. El desarrollo biotecnológico otorgará enormes beneficios al el ser humano en su salud y en su calidad de vida, al potenciar los recursos naturales, mejorar los sistemas ambientales, curar y prevenir enfermedades hasta hoy incurables.

  3. Son los operadores jurídicos quienes deben poner límites claros al desarrollo de la biotecnología, para evitar que pueda producir desequilibrios en el ecosistema o que altere la conformación de la población general.

  4. El gran reto ético jurídico radica en impedir cualquiera de las grandes desgracias que puede traer el conocimiento del Genoma Humano se produzcan. sin entorpecer sus potenciales beneficios.

1 Es significativo destacar que la investigación sobre el genoma humano se ha desarrollado teniendo en cuenta sus implicancias ético jurídicas. Así por ejemplo en los EEUU los Institutos Nacionales de Salud y el departamento de Energía han reservado cada uno entre el 3 y el 5% del presupuesto anual destinado al Proyecto Genoma Humano norteamericano con el fin de promover un programa de estudios sobre los aspectos éticos legales y sociales de aquel (ELSI Ethical, legal, an Social Issues Program). La unión europea ha creado también un sub programa del programa bio med dedicados a estos mismos fines (ESLA: Ethical, Social and legal Aspects)", citado en ROMEO CASABONA, Carlos María Del Gen al Derecho, Universidad Externado de Colombia, Colombia 1996, p.32

2 KEMELMAJER DE CARLUCCI, Aída Proyecto Genoma Humano sobre Diversidad, en "Bioética y Genética", Ed. Ciudad Argentina, p. 147

3 KEMELMAJER DE CARLUCCI, Aída, ob. cit. p. 147

4 LACADENA, Juan Ramón Problemas genéticos en relación ocn le medio ambiente, en "Etica y ecología", obra colectiva, bajo la dirección de Gafo, Javier, Madrid, ed. De la Universidad Pontificia Comillas, 1991, p. 77

5 Esta es una denominación muy genérica porque de poblaciones podemos encontrar muchas denominaciones

6 ROMEO CASABONA, Carlos María, ob. cit. p. 31

7 Reitero que las bases son los encuentros entre los distintos componentes del ADN.


8 VARSI ROSPIGLIOSI, Enrique Derecho Genético, Lima, 1998, p. 103

9 BERCOVITZ RODRIGUEZ-CANO, Alberto La patentabilidad de los descubrimientos genéticos, en "El derecho ante el Proyecto Genoma Humano", Vol. II, Madrid, p. 173

10BERGEL, Salvador El genoma humano y los límites del patentamiento, en "El derecho ante el Proyecto Genoma Humano, Vol II; Madrid, 1994, p. 219

11 Sigo en el texto casi sin variantes, el trabjo de la Dra. Kemelmajer de Carlucci, ob. cit. p. 151

12 KEMELMAJER DE CARLUCCI, Aída, ob. cit. 153

13 CRUZ-COKE MADRID, Ricardo Proyecto de diversidad del genoma humano. Experiencia chilena en genética de poblaciones, en "Bioética y genética", ed. Ciudad Argentina, Buenos Aires, 2000, p. 111

14 FLEMING, John I. La ética y el Proyecto Genoma Hujano sobre Diversidad, Rev. Der. Gen. H 4-1996: 159-186, p. 179




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