Graciela Medina






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4) Problemas jurídicos que provoca el Genoma Humano

A) Manipulación genética

Dentro de los problemas jurídicos que provoca la biotecnología del Genoma Humano el primero es el de la manipulación genética de las células germinales.

Al principio aclaré que las células pueden ser divididas en somáticas y germinales, las germinales son aquellas que transmiten vida y las somáticas son todas las restantes.

En el futuro se podrá modificar las células somáticas y las células germinales.

Esta modificación podrá ser hecha con fines terapéuticos o con fines no terapéuticos, ello significa que se podrá manipular para tratar de mejorar, esa sería una manipulación con fines terapéuticos.

También se podrá manipular sin el fin de curar, es decir sin fin terapéutico; por ejemplo podría manipular para cambiar el color de los ojos, o podría manipular a nivel germinal para lograr individuos que sean tontos y bajos; bajos, para que soporten mucha altura y puedan trabajar en las minas, y tontos para que aguanten el trabajo de esclavos.

Esto lo podré hacer si altero las délulas germinales, por eso el gravísimo problema está en la modificación de las células germinales, es decir en la alteración de los óvulos o de los espermas.

Se advierte claramente cuan inmensos son los riesgos que produce la terapia germinal, que puede dar lugar a la creación de mutantes, o de meras quimeras humanas, verdaderas aberraciones genéticas como las que ya se han dado en el mundo animal.

También se advierte los peligros que provoca la realización de técnicas de diagnóstico prenatal sin fines terapéuticos.

La alteración de células germinales puede traer como consecuencia la eugenesia y enormes desequilibrios para la humanidad. Por ejemplo, mediante la elección del sexo.

Si yo puedo elegir el sexo de las personas también puedo provocar gravísimos desequilibrios dentro del ambiente. En el mundo existe equilibrio, porque somos la mitad hombres y la mitad mujeres, si desequilibramos esta proporción no sabemos que consecuencias puede traer.

En la India hay mil millones de personas, y en India se utilizan hoy en día los exámenes genéticos para abortar indiscriminadamente a las mujeres; por eso en ese país está absolutamente prohibido dar a conocer el sexo en los estudios anteriores al nacimiento, porque lo que se aborta es la mujer; es casi imposible, ocurriría que si en mil millones de personas se abortan las mujeres el desequilibrio poblacional que esto podría llegar a producir sería enorme.
B) Derecho a la intimidad8

La segunda cuestión jurídica que suscita el Genoma Humano es la vulneración del derecho a la intimidad.

Si a mi me hacen un examen genético lo que se conoce es mi propio ser, y si eso ingresa dentro de una base de datos mucha gente pueden conocer lo más intimo de mi vida que es mi composición física.

Por otra parte hay que tener en cuenta que están los pacientes que pueden llegar a ser curados, y están los impacientes que son aquellas personas que tienen alguna enfermedad que no tiene cura; puede ser que no se quiera conocer si se tiene una enfermedad incurable.

Siendo el genoma esencialmente información vinculada a la esencia propia del ser humano esta merece un resguardo especial por parte del Derecho; dado que no hay nada más confidencial (privado, reservado, secreto o interno) que los datos genéticos de una persona, de allí que actualmente se hable de un nuevo ámbito del derecho a la intimidad, el genético.

El derecho a la intimidad genética es parte consubstancial de la dignidad de la persona y como tal se sustenta en dos principios:

  • Transparencia.- Su base es el conocimiento de la información, derecho a saber.

  • Opacidad.- Tiene como base la ignorancia o reserva, derecho a no saber.


C) Derecho laboral

¿En qué medida en un mundo en que uno de los grandes problemas es el desempleo, pueden hacerse exámenes preocupacionales de características genéticas?.

Hoy mediante exámenes de ADN solamente con una gota de sangre se puede determinar la predisposición a muchas enfermedades, entre ellas esta la hemofilia, la distrofia muscular, la enfermedad de Goucher, la retinitis pigmentosa, que es una degradación progresiva de la retina; hipercolesterolemia, la esclerosis, la anemia, algunos tipos de tumores, como el melanoma maligno de piel, el cáncer de colon familiar, etc.

¿Se le puede hacer a un empleado un examen genético que me va a informar su predisposición a esas enfermedades? ¿Quién va a emplear a una persona que tiene una predisposición a degradación progresiva de las retinas y que se puede quedar ciego dentro de poco, o que probablemente sufra una distrofia muscular: nadie, evidentemente nadie.

Pero por otro lado, si nosotros poseemos hoy esta información, o si tenemos la posibilidad de hacer ese estudio, como no hacerlo para evitar el mal de determinados trabajadores.

Cabe preguntarse si el empleado puede negarse a hacerse estos exámenes porque viola su derecho a la intimidad o porque su resultado le puede producir discriminación.

En principio no se pueden exigir en los exámenes preocupacionales exámenes de tipo genético que impliquen cualquier tipo de discriminación.

Pero en determinados casos razones de bien común exigen la realización de los mismos; como por ejemplo para determinar cierto tipo de enfermedades que pueden atacar a los individuos cuando se exponen a determinada altura, que puede resultar útil en el caso de los aviadores.

Además en el contexto laboral deberían estar permitidos estos análisis si sirven al empleado para decidir respecto a su salud laboral, como por ejemplo a medidas preventivas en relación con el entorno laboral con el propósito de evitar o reducir sus efectos, pedir el traslado a otro puesto de trabajo, o incluso renunciar a él.

También serían lícita su utilización si sirven para que los empleadores o las autoridades competentes adopten medidas de mejora, preventivas, y de higiene en la actividad productiva y en el ámbito laboral.
D) Derecho al seguro

¿Pueden las empresas someter a sus asegurados a este tipo de exámenes para disminuir sus riesgos y aumentar sus primas? La primera respuesta que se dio a principio de los años 90, fue que las compañías aseguradoras no pueden hacer este tipo de exámenes, porque pensé que si a alguien le descubren una predisposición genética, a esta persona no la asegura nadie.

Hoy me pregunto si es justo que el riesgo de vida de una persona predispuesta genéticamente a una enfermedad incurable, que es mayor, lo tenga que pagar la gente que está sana y no tiene ese mismo riesgo. ¿Dónde está el equilibrio?. El equilibrio está en que el seguro sea más barato para aquellos que son más perfectos y más caro para quienes tienen mayor riesgo, porque en definitiva nadie va a quedar fuera de la órbita del seguro, sino que el seguro va a tener distinto costo.

Considero que si bien es cuestionable que la aseguradora pueda solicitar los exámenes genéticos, como condición previa para la celebración o modificación del contrato tiene derecho a preguntar a los solicitantes el resultado de los efectuados con anterioridad a la celebración del contrato.

Entiendo que las aseguradoras tienen derecho a requerir a los futuros asegurados que informen de las pruebas genéticas efectuadas legalmente por motivos independientes de los del seguro y que sería contrario a una buena fe que una persona que sepa que tiene, por ejemplo, la enfermedad de Hutintong pueda adquirir un seguro al mismo precio que quien no la tiene.
E) Derecho a patente9

Si alguien quiere tener un aprovechamiento exclusivo de una determinada investigación la debo patentar, esto nos lleva a cuestionarnos sobre la viabilidad del patentemiento del proyecto genoma humano.

Mundialmente se encuentra aceptada la posibilidad de patentar las invenciones biotecnológicas siguiendo en esto las directivas dadas para la Comunidad Económica Europea.

El problema se complica cuando se trata de la patentabilidad de invenciones biotecnológicas relativas al genoma humano. En este caso creemos que el patentamiento debe estar prohibido.

Para clarificar nuestra investigación vamos a señalar cuál es el origen del problema.

Relata Bergel, que "el debate sobre le patentamiento de secuencias de material genético humano comenzó el 20-06-91, fecha en la cual el Instituto Nacional de los Estados Unidos (NIH) solicitó a la Oficina de Patentes, el patentamiento de 337 secuencias parciales de genes10.

Cabe recordar que a fines de 1991 los medios científicos internacionales fueron ocnmovidos, por una iniciativa del National Institute of Health, entidad dependiente del Gobierno Federal de los Estados Unidos. Basados en los hallazgos del proyecto de investigación sobre el mapeo del genoma humano, solicitaron a la oficina de patentes y marcas de ese país patentes sobre 337 secuencias genéticas del ser humano, cuyas funciones específicas en ese momento se desconocían.

Ello motivó el repudio de destacadso científicos entre ellos Watson uno de los descubridores del ADN, que renunció a la dirección del proyecto sobre genoma humano.

El comité consultivo de Etica de Francia, el 6 de diciembre de 1991, emitió una declaración señalando que "el conjunto de la información contenida en el genoma humano pertenece al patrimonio común de la humanidad, es un dominio del conocimiento que no puede ser objeto de monopolio".

No obstante lo cual en el Congreso de Bilbao algunos premios nóbles se manifestaron a favor del patentamiento de las secuencias del ADN, entre ellos el premio nobel de medicina de 1976 Baruch Blumberg.

En general las Convenciones Internacionales sobre bioética que luego analizaremos se han inclinado por la prohibición del patentamiento del genoma humano en su estado natural.
5) El genoma humano como patrimonio común de la humanidad

Decir que el Genoma Humano es patrimonio común de la Humanidad es un concepto de carácter filosófico, y sus elementos básicos son:

  • que existe una prohibición de apropiación nacional,

  • que su destino tiene que ser para fines pacíficos

  • que su utilización tiene que estar dado en interés para la Humanidad con especial atención a los países y a los sectores más pobres,

  • que tiene que existir un organismo internacional dotado de poderes apropiados para gestionar el patrimonio.

Todas estas características referidas al Genoma Humano como patrimonio común de la Humanidad se han cumplido hasta ahora ya que: 1) hasta el momento se ha utilizado para fines pacíficos; 2) se ha prohibido internacionalmente las apropiaciones nacionales; y 3) se ha creado un organismo internacional que tiene poderes adecuados para gestionar el patrimonio, que es el organismo llamado HUGO.
6) Declaraciones internacionales

A) Declaración universal sobre el genoma humano

En el año 1997 se hizo la primera Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, fue realizada por la UNESCO, en esta Declaración se dijo por primera vez claramente que: 1) el Genoma Humano es patrimonio común de la Humanidad; 2) el Genoma Humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios; 3) que no se puede discriminar en razón de datos genéticos; 4) que existe derecho a la confidencialidad de los datos genéticos.

En la misma declaración se habló de la protección de las personas vulnerables, del derecho a no ser sometido a experimentos científicos ni médicos sin consentimiento y la protección contra la injerencia arbitraria en la intimidad personal y familiar.
B) Declaración de Manzanillo revisada en Buenos Aires en 1998

En el año 1996 se hizo la declaración de Manzanillo, que fue revisada en Buenos Aires en el año 1998, en ella se declaró que:

  • el Genoma Humano forma parte del patrimonio común de la Humanidad

  • que se debe respeto a la cultura, a las tradiciones y a los valores propios de los pueblos,

  • que hay principios éticos que deben guiar a las acciones de la genética,

  • que la genética debe estar a favor de la prevención, el tratamiento y la rehabilitación de las enfermedades genéticas como parte del derecho a la salud,

  • que las pruebas genéticas y las acciones que se deriven de ellas tienen como objetivo el bienestar y la salud del individuo sin que puedan ser utilizadas para imposición de determinadas políticas poblacionales, demográficas o sanitarias, ni para la satisfacción de requerimientos de terceros.


C) Convención Europea sobre Bioética y derechos humanos

En el año 1996 se dictó la Convención Europea sobre Bioética y Derechos Humanos, dentro del marco de la Unión Europea, que tiene una característica especial, esta Convención permite a los Estados que se adhieran a ella, que se obliguen a ella aún cuando no sean Estados de la Unión Europea.

Allí se decidió que:

  • se consagra la no discriminación y criterios restrictivos para la realización de los tests genéticos predictivos

  • en cuanto a la intervención sobre el genoma humano se lo acepta con propósitos preventivos, diagnósticos o terapéuticos y solamente si no introdujera modificación en el genoma de la descendencia.

  • Se prohiben técnicas tendientes a la selección del sexo, salvo para evitar enfermedades hereditarias graves vinculadas directamente al sexo.


D) Declaración de Gijón 2000

La última declaración bioética, es la declaración de Gijón, del año 2000, de hace muy poco en la que se dijo que el genoma es patrimonio común de la Humanidad y como tal no es patentable.
E) Declaración de Caracas sobre Bioética 2001

En esta declaración se solicitó la distribución de la información, los conocimientos, los recursos y el poder, sin discriminación alguna por razòn de género, raza o convicciones.

Que se propicie una información adecuada y el debate, tanto en el nivel especializado como en el público, sobre los aspectos bioéticos de las innovaciones y aplicaciones en las ciencias y en la tecnología. Deberán recibir atención prioritaria los asuntos que más afectan la vida cotidiana de los ciudadanos. Todos deben tener la posibilidad real de expresar su opinión.

Que los Estados propicien la creación de Comités Nacionales de Bioética, que velen por la dimensiòn ética del desarrollo y usos de la ciencia, la tecnología y las prestaciones sociales, en particular las relativas a la salud. Dichos Comités deben ser interdisciplinarios, independientes y plurales, de tal manera que sean representativos de las competencias necesarias para el análisis de los problemas bioéticos y de las tradiciones morales del país.

Que la utilización de las biociencias y sus tecnologías tenga en cuenta sus implicaciones para el presente, así como para las generaciones humanas futuras, la bioversidad y el medio ambiente.

Que cada Estado reconozca y garantice de manera efectiva el derecho de todos los ciudadanos a unas prestaciones de salud de calidad.

Fomentar en el seño de nuestras sociedades el más amplio espíritu de solidaridad y justicia social, que posibilite el acceso equitativo a los servicios que garanticen un nivel de vida aceptable para todas las personas.

VI- PROYECTO SOBRE LA DIVERSIDAD DEL GENOMA HUMANO

Al lado del Proyecto Genoma Humano ha nacido otro proyecto, un proyecto más modesto, es el "Proyecto de la Diversidad del Genoma Humano". El inspirador fue Luca Cavalli Sforza.

Este es un proyecto internacional de antropología que intenta estudiar la riqueza genética de la totalidad de la especie humana, para profundizar el conocimiento de la riqueza genética y mostrar la diversidad humana como su unidad subyacente y profunda.
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